Det har varit mycket på sistone, men jag börjar med en sak i taget...
Som de flesta redan vet, så kämpar vi med Sveas mat, dvs att få henne att äta tillräckligt mycket. Vi har trugat, tjatat, ignorerat, peppat... Ja, vi tycker ju vi gjort allt, men utan framgång. Visst, hon har i några perioder ätit (enligt Sveamått) helt ok, men alltid trillat tillbaka till att äta minimalt.
Hennes läkare här i Linköping har gjort allt hon har kunnat och sett till att Svea har undersökts för allt som kan vara intressant i problematiken, men inget "fel" har hittats. Slutligen skickades remiss till Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala. På kliniken finns specifik kompetens kring kommunikationssvårigheter, ätproblem, nedsatt motorisk- sensorisk funktion och inlärningssvårigheter. Vi blev glada när vi fick höra att remiss var skickad, men vi var också förberedda på att det antagligen skulle ta lite tid innan vi skulle få en plats, då kön var lång. Turligt nog så fick vi komma på en "återbudstid" och vi planerade för att spendera v.39 och 40 på kliniken i Uppsala.
Om vi hade några förväntningar innan vi åkte? Ja, det hade vi väl på sätt och vis, men inte så som många andra runt omkring oss hade. Redan efter ett par dagar på kliniken trillade sms från vår omgivning in med frågan "Äter hon nu? Vi håller tummarna!" och dyl... Att det inte skulle vara så enkelt hade vi nog redan förstått, även om man så klart hade hoppats på det.
På kliniken fick vi träffa ett team bestående av psykolog, logoped, specialpedagog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Mest övningar hade vi tillsammans med logopeden. Av henne fick vi lära oss hur vi ska hantera Svea i måltidssituationen. Vi ska exempelvis använda oss av ett vägledande tilltal. Svea behöver stöd och trygghet av oss i matsituationen. Hon ska känna sig lyckad oavsett om hon bara tittar på maten eller äter flera tuggor. Situationen måste helt enkelt kännas helt kravlös. Teamet utvärderade även Svea i stort, för att se om det kunde finnas något (ex.vis motoriska problem) som gör att Svea inte kan äta. Inget hittades och alla tyckte hon var en jättefin tjej som är helt normal i motorik och övrig utveckling. Många barn som har ätovilja har en känslighet som exempelvis gör det obehagligt att duscha eller borsta håret. Detta har vi inte sett så mycket av hos Svea. Men tidigare tyckte hon inte om att gå på eller ta i gräs och detta kan vara en sådan känslighet.
Veckorna på Folke Bernadotte kändes väldigt givande. Nej, hon äter inte särskilt mycket ännu, men vi har fått lära oss hur vi ska göra och vi tror oss se små framsteg. Det kommer ta tid, men vi hoppas och tror att det här kan fungera. Under tiden hoppas vi innerligt att hon ska äta tillräckligt mycket för att vi ska slippa en knappoperation.
V.45 kommer jag och Svea åka till Folke Bernadotte under två dagar. Det ska bli spännande att se om vi har några framsteg att visa upp :-) Vi kämpar vidare!
Som de flesta redan vet, så kämpar vi med Sveas mat, dvs att få henne att äta tillräckligt mycket. Vi har trugat, tjatat, ignorerat, peppat... Ja, vi tycker ju vi gjort allt, men utan framgång. Visst, hon har i några perioder ätit (enligt Sveamått) helt ok, men alltid trillat tillbaka till att äta minimalt.
Hennes läkare här i Linköping har gjort allt hon har kunnat och sett till att Svea har undersökts för allt som kan vara intressant i problematiken, men inget "fel" har hittats. Slutligen skickades remiss till Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala. På kliniken finns specifik kompetens kring kommunikationssvårigheter, ätproblem, nedsatt motorisk- sensorisk funktion och inlärningssvårigheter. Vi blev glada när vi fick höra att remiss var skickad, men vi var också förberedda på att det antagligen skulle ta lite tid innan vi skulle få en plats, då kön var lång. Turligt nog så fick vi komma på en "återbudstid" och vi planerade för att spendera v.39 och 40 på kliniken i Uppsala.
Om vi hade några förväntningar innan vi åkte? Ja, det hade vi väl på sätt och vis, men inte så som många andra runt omkring oss hade. Redan efter ett par dagar på kliniken trillade sms från vår omgivning in med frågan "Äter hon nu? Vi håller tummarna!" och dyl... Att det inte skulle vara så enkelt hade vi nog redan förstått, även om man så klart hade hoppats på det.
På kliniken fick vi träffa ett team bestående av psykolog, logoped, specialpedagog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Mest övningar hade vi tillsammans med logopeden. Av henne fick vi lära oss hur vi ska hantera Svea i måltidssituationen. Vi ska exempelvis använda oss av ett vägledande tilltal. Svea behöver stöd och trygghet av oss i matsituationen. Hon ska känna sig lyckad oavsett om hon bara tittar på maten eller äter flera tuggor. Situationen måste helt enkelt kännas helt kravlös. Teamet utvärderade även Svea i stort, för att se om det kunde finnas något (ex.vis motoriska problem) som gör att Svea inte kan äta. Inget hittades och alla tyckte hon var en jättefin tjej som är helt normal i motorik och övrig utveckling. Många barn som har ätovilja har en känslighet som exempelvis gör det obehagligt att duscha eller borsta håret. Detta har vi inte sett så mycket av hos Svea. Men tidigare tyckte hon inte om att gå på eller ta i gräs och detta kan vara en sådan känslighet.
Veckorna på Folke Bernadotte kändes väldigt givande. Nej, hon äter inte särskilt mycket ännu, men vi har fått lära oss hur vi ska göra och vi tror oss se små framsteg. Det kommer ta tid, men vi hoppas och tror att det här kan fungera. Under tiden hoppas vi innerligt att hon ska äta tillräckligt mycket för att vi ska slippa en knappoperation.
V.45 kommer jag och Svea åka till Folke Bernadotte under två dagar. Det ska bli spännande att se om vi har några framsteg att visa upp :-) Vi kämpar vidare!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar